脚切断者を引きつける磁石

どういうわけか、私は脚を切断した人たちを引き寄せる磁石のような存在になってしまった。.

痛みの診察の後、ノースチャールストンにある姉妹施設の高齢者向け住宅を訪れました。入り口に向かっていると、後ろから入居者の方に声をかけられました。最初に何と言ったかは覚えていませんが、私の義足に気づいて、自分も義足を使っていると言っていました。私はショートパンツを履いていましたが、彼は長ズボンを履いていました。少しの間おしゃべりをしてから、彼は立ち去りました。.

施設見学の後、ロビーで、訪れた店に注文しておいた昼食を待っていた。すると、別の男性が車椅子でやってきた。彼も膝上切断だった。彼は何かをぶつぶつ言い、残った脚を見せると、車椅子で去っていった。.

その後、母に昼食を届け、メインホールで待っていた。以前声をかけてくれた入居者の方に、運転はどうしているのかと聞かれたので、自分の経験を話し、いくつかアドバイスをした。.

1日に3回も出会い、それぞれがすぐに意気投合した。どうやら私の義足は、思いがけず会話のきっかけとなり、多くを説明することなく私の人生の一部を理解してくれる人々と出会う手段になっているようだ。.

ブルック・エビーよ、安らかに眠れ：ALSにも奪われなかった魂

今日、 ブルック・エビーさんがALS（筋萎縮性側索硬化症、ルー・ゲーリック病としても知られる）との長い闘病の末、亡くなったことを知りました。享年わずか37歳でした。ブルックさんは長年症状に悩まされた後、2022年にALSと診断され、その後、ALS患者のための素晴らしい擁護者となりました 。People.com

私はブルックとは個人的な面識がありませんでした。.

でも、彼女が私のような人間を自分の人生に受け入れてくれたおかげで、私は彼女のほんの一部を知ることができたような気がした。.

私はブルックのことを、彼女が@LimpBroozkitという名前で投稿していたソーシャルメディアを通じて知りました。私が彼女をフォローし始めた頃には、彼女はすでに車椅子を使っていました。最初は彼女の短い動画を見ていましたが、その後、彼女がそこに至るまでの道のりを遡って見ました。

そして私は見続けた。.

ALSが奪うもの

ALSは、脳と脊髄にある運動ニューロン（随意筋を制御する神経細胞）を攻撃する進行性の神経変性疾患である。.

運動ニューロンが劣化して死滅すると、脳は徐々に筋肉との通信能力を失っていく。.

筋肉は弱くなり、萎縮する。そして、動きは次第に困難になる。.

ALSは時間の経過とともに、歩行、腕や手の使用、会話、嚥下、摂食、そして最終的には自力での呼吸といった能力を奪っていきます。現在、その進行を止める治療法はありません。ALS協会

ALSが特に残酷な病気である理由の一つは、初期症状が、私たちが想像するような深刻な神経疾患の症状とは異なる場合があることです。初期症状には、つまずき、歩行困難、物を落とす、筋肉のけいれんやぴくつき、腕や脚の脱力、言語障害などがあります。ALS 協会

ブルックの話を聞いて、それが私にとって現実味を帯びてきた。.

彼女は、最終的に診断につながった症状について率直に語った。もし私に同じことが起こったとしても、ALSのような深刻な病気とすぐに結びつけられたかどうかは分からない。.

そして、その後に起こったことを私は見守った。.

私が決して忘れない結婚式の物語

ブルックの話の中で、特に私の心に響いた話が一つあった。.

彼女は、自分の体に起こっているあらゆることに苦しみながら結婚式に出席した時のことを話してくれた。スニーカーを履かなければならなかった。人目が気になった。披露宴を早めに切り上げたいと思った。.

友人が彼女の後を追った。.

友人はブルックが祝宴からいなくなってしまうのを放っておかず、彼女に残るように勧めた。.

やがて、ブルックの歩行器もパーティーの一部となった。人々はそれを即席のリンボーダンスの列に組み込んだ。.

彼女が失うものすべてを象徴しかねないものが、少なくともその瞬間は、楽しみの一部となった。.

私はその物語を、知りたくなかった形で理解してしまった。.

切断手術後、私はひどく自分の体を意識するようになりました。うつ状態になり、悲しみに暮れ、憂鬱な気持ちになりました。何十年も住み続けてきた自分の体が、永久に変わってしまったことを悟ったのです。.

そして私は、その変化した体でどのように生きていくかを考えなければならなかった。.

それが、ブルックのやり方が私の心に深く刻まれた理由の一つです。.

彼女はALSが恐ろしい病気ではないふりをしていたわけではなかった。.

彼女は物をなくしていることを隠そうとはしていなかった。.

彼女は、ユーモア、弱さ、そして透明性をもって、そうした喪失について語る方法を見つけた。

そして私はALSがさらに

ここ1ヶ月ほどで、変化がより顕著になってきたことに気づきました。.

ブルックは車椅子への乗り降りに介助が必要だった。.

彼女は視線によるコミュニケーションシステムを構築し始めていた。.

彼女が物語を語る時、かつて言葉に合わせて身振り手振りを交えて語っていた様子は、もはや見られなくなっていた。.

ALSは奪い続けた。.

機動性。.

独立。.

動き。.

最終的には、話すことや飲み込むことさえもますます困難になった 。TMZ

しかし、ALSがどうしても耐えられないものがあった。.

ブルック。.

彼女の個性は健在だった。.

彼女のユーモアのセンスは健在だった。.

彼女には、真実を語ろうとする意志がまだ残っていた。.

彼女の中に、人々を教育したいという願望は依然として存在していた。.

彼女はALSに自分の精神を支配されることを許さなかった。.

難易度が4分の1に

私は自分自身の健康上の問題を抱えて生きています。.

それらはALSではないし、比較できるものだと主張するつもりもない。.

しかし、ブルックの姿を見て、自分の思い通りに動かない体の中で生きることについて、考え方が変わりました。.

私は透析、腎臓病、脚の切断、義肢、手術、回復、そしてそれに伴うあらゆる奇妙で小さな屈辱について、包み隠さず書いてきました。.

時々、彼らについて冗談を言うことがある。.

時々、私は怒りを感じる。.

時々、怖いと感じる。.

時々、もう全部にうんざりしてしまうんです。.

だからこそ、ブルックの例は私にとって意味のあるものだったのです。.

彼女は、ユーモアは物事が深刻でないことを意味するものではないということを示した。.

傷つきやすいということは、弱いということではない。.

そして、病気が奪ったものを認めることは、奪っていないものすべてを諦めることを意味するわけではない。.

これから私の人生の旅路で何が起ころうとも、ブルックが彼女の人生を通してそうであったように、私もせめて四分の一でも努力して、精神を高く保ち続けたいと思っています。

彼女にはもっと時間が必要だった。.

彼女はもっと違う結末を迎えるべきだった。.

しかし、ブルックは限られた時間の中で、人々を笑わせた。彼女は、私たちの多くがほとんど知らなかった病気について、何十万人もの人々に啓蒙した。彼女はALS患者のためのコミュニティを作り、他の人々が孤独を感じないように助けた。MoCo ショー

そして彼女は、私のような人々に、スクロールする手を止めて、自分の人生について違った視点から考える時間を与えてくれた。.

私はブルック・エビーに会ったことがありません。.

彼女が私たちと自分自身を分かち合ってくれたことに感謝しています。.

ブルック、幸運を祈るよ。.

ALSはあなたの体を少しずつ蝕んでいった。しかし、あなたの精神を奪うことは決してなかった。.

足首レポート：私のローテク体液モニタリングシステム

最近、自分の足首を見る時間が増えたことに気づきました。.

だって、なぜそうしない理由があるの？

素晴らしい足首ですね。.

さらに重要なのは、これが私が持っている唯一のものなので、この辺りでは足首に関するあらゆる注目を100％この靴に集めているということです。.

しかし最近は、純粋に見た目の美しさだけで感心しているわけではありません。 むくみや体液貯留がない。

私の内蔵液量計

末期腎不全（ESRD）を患い、透析を受けている私にとって、体液管理は特に注意しなければならないことです。

私の腎臓はまだある程度機能しています。排尿も正常なので、腎臓が完全に尿を生成しなくなった人のように体液が溜まるわけではありません。.

それでも、私は本来よりも多くの水分を体内に溜め込んでしまうことがある。.

そして、私がそれに気づく最も簡単な場所の一つは？

私の足首。.

重力は非常に頼りになる。体液は体の下部に溜まるので、足首を見れば、飲み物を少し飲みすぎたかもしれないという視覚的な手がかりが得られる。.

どうやら私の足首は医療器具になってしまったようだ。.

電池は不要です。.

Bluetooth機能はありません。.

購読料は不要です。.

下を見てごらん。.

もう一つの流体ゲージ：私の残存肢

足首だけが体液貯留が顕著になる部位ではない。.

また、断端に体液が溜まることがあり、それは全く別の問題を引き起こします。

体液が余分に溜まったからといって、義肢のソケットが突然フィットしやすくなるわけではありません。断端の体積が変化すると、義肢を装着するのがより困難になることがあります。.

その義肢は基本的にこう言っている。

「申し訳ありませんが、定員に達しました。」

だから、体液管理は透析中だけ考えることではないんです。脚を装着したり、日常生活を送ったりといった、ごく基本的なことにも影響を与える可能性があるんです。.

そして冬がパーティーに加わる

冬はまた別の問題をもたらす。.

空気が乾燥すると、私の肌も乾燥しやすくなります。さらに、体液の蓄積によるむくみや伸びも加わると、肌のひび割れが増えるように感じます。.

どうやら私の体には季節的なプログラムがあるらしい。.

夏： 腫れに注意してください。

冬： 腫れとひび割れに注意してください。

素晴らしい。.

注意を払うことを学ぶ

末期腎不全と向き合う中で、私は、有用な兆候は必ずしも劇的なものではないということを学びました。.

時には、足首がいつもより少しむくんでいることに気づくだけの場合もあります。.

あるいは、私の残存肢が義肢に以前ほど簡単には収まらなくなったということかもしれません。.

あるいは、私の肌の状態がいつもと違うのかもしれません。.

これらの観察結果は、透析チームが測定したり私に伝えたりする情報に取って代わるものではありません。これらは単に、治療の合間に自分の体の状態に注意を払うために私が学んだ方法にすぎません。.

それに、残っている足首は片方だけだから、せっかくなら活用しておこう。.

今のところは、引き続き監視を続けます。.

足首の一部。液量計の一部。それでもなかなか見栄えがいい。.

自分の身を守ることの大切さは、私が苦労して学んだ教訓だった。

今朝、母は介護施設のデイルームにいました。果物を食べ終え、コーヒーを飲みながら介護助手（CNA）の研修生と話していました。.

私が見ていると、彼女は次第に動揺しているように見えた。.

「あなたの看護師さんを探していたんです」と学生は言った。.

私は母にどうしたのか尋ねた。母は、身支度を整えてもらうのに3、4時間も待たされていると言った。彼女は我慢の限界に達していた。.

それが彼女の待ち時間に関する話だった。私はずっとそこにいたわけではなかったが、彼女の苛立ちは見て取れたし、自分ではもう簡単にはできないことを手伝ってほしいという気持ちも理解できた。.

この記事は、施設やサービスに対する評価ではありません。あの出来事が、私にとって個人的な問題、つまり、選択肢がある時に自分自身の面倒を見る責任があるということを改めて考えさせられたのです。.

私は自分自身と自分の下した決断に責任を持つ。.

母は長い間、医者にかかっていませんでした。慢性疾患を管理するための薬も服用しておらず、ストレスは彼女の生活の一部でした。.

彼女は父の主な介護者でもありました。私が目にした限りでは、父は彼女に多くのことを期待しており、服薬管理や食事の世話なども任せていました。彼女はそうした責任を担う中で、自身の健康にも気を配る必要がありました。.

そして彼女は最初の脳卒中を起こした。その後、二度目の脳卒中を起こした。.

どちらの脳卒中も、正確な原因は分かりません。しかし、彼女の健康状態が長年放置されていたこと、そしてそれに対処する機会があったにもかかわらず、それが実現しなかったことが心配です。.

彼女は最初の脳卒中後、回復に向かっていた。しかし、2回目の脳卒中後、その回復の勢いをいくらか失ってしまった。.

彼女が介護施設で暮らすことや、高齢者向け住宅への入居を計画することを想像していたかどうかは分かりません。2度目の脳卒中を起こす前に、彼女の健康状態が悪化し続ける場合、そのようなレベルの介護が必要になる可能性があることを彼女と話したことがありました。.

今、彼女が苦労している姿を見ると、あの時心配したことを後悔するばかりだ。もっと自立してほしい。日々の生活がもっと楽になればいいのに。.

そして、彼女の境遇に自分自身と共通する部分を見出す。.

私も自分の健康を優先していませんでした。.

私は糖尿病の管理を怠った。医者にも診てもらわなかった。まるで自分が無敵であるかのように、健康問題は後でいくらでも対処できるかのように振る舞っていた。.

私は、後回しにできる時間は無限ではないということを、痛いほど思い知らされた。

私の場合は、開いた傷口が感染症を引き起こし、敗血症を経て、最終的には膝上切断に至りました。.

そうした結果は、私の日常生活の一部となってしまった。事態がどれほど深刻になったかをようやく理解したとしても、それを覆すことはできなかった。.

今では、私は薬をきちんと服用しています。オゼンピックの注射も欠かしません。不安症の薬、胃食道逆流症の薬、その他治療に必要な薬もすべて服用しています。透析にもきちんと通っています。.

私は残っている体の部位を大切にしたいと思っています。そして、将来的には腎臓移植を受けられることを願っています。.

私にはまだ人生が残されている。そして、自分自身を大切にすることは、それを可能にするのに役立つ。.

責任を負うということは、すべての病気が予防可能だと信じているとか、病気になった人が失敗したと考えているという意味ではありません。人は求められたことをすべて実行しても、深刻な健康問題に直面する可能性があることを私は知っています。.

母は過去の決断に関わらず、今こそ迅速かつ敬意をもって介護されるべきです。彼女の不満は無視できない問題です。.

私はその信念を持ちつつも、自分の人生で下した選択について正直に話すことができます。私は予約を先延ばしにしました。糖尿病を放置しました。自分の健康を後回しにできるものとして扱いました。.

私は今もなお、その代償を背負って生きている。.

これを共有するのは、これを読んでいる誰かが、物事を先延ばしにする自分の癖に気づき、自分自身を大切にするための一歩を踏み出してくれることを願っているからです。ずっと避けてきた予約を取ってみてください。自分が対処に苦労していることについて、正直に話し合ってみてください。特に、他の人の世話をすることで自分のためのエネルギーがほとんど残っていない場合は、助けを求めてください。.

もっと早くやっておけばよかった。.

私は過去を変えることはできない。しかし、今日の自分の行動には責任を持つことができる。.

そして、あなたが私よりももっと穏やかな方法でその教訓を学べることを願っています。.

単なる訪問以上のもの：義肢、ペット、そしてもう一つの会話

今朝、施設内のジムで母に会いに行く途中、友人とすれ違った。彼女は以前、ハンバーガーと甘い紅茶について詳しく説明してくれた女性だった。.

今日は、もう少し多くのことを学ぶことができました。.

彼女は、息子が2022年に足の指を切断し、4つ目の義足を使っていると話してくれた。私も4つ目だ。息子の義足のソケットには龍の模様が入っている。私のにはニューヨーク・ヤンキースのロゴが入っている。.

威嚇行為には様々な方法がある。.

初めて彼女に話しかけた時、まさかこんな繋がりが生まれるとは想像もしていませんでした。でも、こうした会話の楽しいところはまさにそこなんです。目の前の相手について、自分が知らなかったことを次々と学べるのですから。.

オフィスの1つには、マーベリックという名前のチョコレート色のラブラドール・レトリバーもいました。彼の正式な役職は知りませんが、おそらく管理職でしょう。.

それがきっかけで、友人がこれまで飼ってきた猫や犬について知ることになった。あまりにもたくさんいたので、この記事にすべてを書ききれるとは思えない。ノートと家系図、そしておそらくマーベリックの事務的な手助けが必要だっただろう。.

昨日、私は時間を割いて訪問し、話を聞くことについて書きました。今朝、その会話を続けることができました。.

たまたま同じ部屋にいるというだけの関係を超えて、この女性のことを少しずつ知るようになってきた。彼女がどこで甘い紅茶を飲むのが好きか知っているし、彼女の息子のことも少し知っている。ただ挨拶をして通り過ぎるだけでは絶対に気づけなかった、私たちには共通点があることも分かっている。.

そして今、私は彼女が一生分のペットにまつわる物語を持っていることを知った。.

母の回復がきっかけで、私はその施設に通うようになりました。そして、そこで生活を送る他の人々とも知り合うようになりました。彼らの人生もまた、そこで展開していくのです。.

細かいことはすべて覚えているわけではありません。幸いなことに、友情にはクイズは付いてこないと思います。.

でも、立ち止まってよかった。彼女がもっと話してくれたことが嬉しかった。そして、最初はただの住人だと思っていた女性が、今では私の友人になった。.