薬局ラン：私の投薬チームにさらに5人の選手を追加

今日、薬を受け取りに行ったのですが、正直言って、私の薬局のリストはまるで野球の選手名簿みたいになってきました。.

私はフルナーゼ、高用量のアムロジピン、ドキシサイクリン、ベンゾナテート、そしてジェネリックのアレグラを持っています。.

しかも、これは 私が既に服用していた薬に加えてのことです！

糖尿病、透析、そしてその他諸々の医療トラブルで、薬の管理はもはやパートタイムの仕事になりつつあります。この調子だと、全てをきちんと管理するためには、スプレッドシート、プロジェクトマネージャー、そして毎週の状況報告会議が必要になるかもしれません。😂

目標は単純だ。このしつこい咳をなくし、アレルギーをコントロールし、できれば元の自分を取り戻したい。.

2か月近くもこの乾いた咳に悩まされてきたので、もう荷物をまとめて出て行ってほしい。転居先なんていらない！

新しい薬が効いてくれることを願っています。もちろん、腎不全と透析の問題がある以上、服用している薬が自分の病状に適しているか、そして医師と薬剤師に服用している薬をすべて伝えておく必要もあります。.

さて、失礼します。これから薬の整理ケースとデートの約束があるんです。.

次のアップデートでは、処方箋が増えるのではなく、体調が良くなることを願っています！

止まらない咳：医者に行くべき時

ここ数ヶ月、厄介な小さな訪問者がなかなか去ろうとしない。.

いいえ、これはNextdoorの新たな論争ではありません。ただの咳です。.

乾いた咳。.

招かれざる客として現れ、しばらく居座り、すべてが順調だと思わせるのに十分な時間だけ姿を消し、そして何かを忘れたかのように戻ってくるようなタイプ。.

この症状は2ヶ月ほど前から断続的に続いています。実は以前、病院の予約を入れていたのですが、体調が良くなってきたのでキャンセルしました。.

なぜなら、当然のことながら、体調が良くなり始めると、問題は解決したと思い込んでしまうからです。.

どうやら私の咳にはその情報が伝わっていなかったようだ。.

もうたくさんだ

昨日、ついに我慢の限界に達した。もう待つのはやめて、診察してもらうことにした。.

今日、かかりつけ医のところへ行きました。.

まず最初に体温を測った。私の体温は99.7°Fだった。それほど高い熱ではないが、特に他の状況を考えると、気になった。.

医師が私の肺の音を聴診した際、私は胸が締め付けられるような感じがすると伝えました。.

診察後、私は抗生物質の処方箋、フルナーゼの処方箋、そしてクラリチンを受け取るようにという指示書を受け取って帰りました。.

どうやら私の鼻と呼吸器系が委員会を結成したようで、今は複数の潜在的なトラブルメーカーを治療しているところだ。.

クラリチンは効くが、Dは効かない！

薬の服用説明書には、重要な点が一つあります。.

クラリチンDではなく通常のクラリチンを服用するように言われ、また、血圧を上昇させる可能性があるため、プソイドエフェドリンを含む製品は避けるように言われました。.

糖尿病と透析が必要な腎不全という既往歴がある私にとって、これ以上不必要な高血圧の問題をリストに加えるのは絶対に避けたい。.

私の薬箱は、これ以上複雑な登場人物を加える必要がないほど、すでに十分複雑だ。.

明日全て受け取りに行って、医師の指示に従います。.

でも待って、新型コロナウイルスとインフルエンザはどうなるの？

診察を受けて以来、ずっと気になっている質問があります。.

なぜ私は新型コロナウイルスやインフルエンザの検査を受けなかったのですか？

新型コロナウイルスが依然として流行していることは皆さんもご存知でしょうし、インフルエンザの流行期も考慮に入れる必要があります。何週間も続く咳、37.7℃の発熱、そして胸の圧迫感から、どちらかの感染症の可能性も考えたことがあるかと思い始めました。.

医師が診察のたびにあらゆる病気を検査できるわけではないことは理解しています。治療計画には何らかの理由があるのでしょうし、どのような要因がその決定に至ったのかは私には分かりません。.

それでも、テストを行うことに意味があったのかどうかを理解したかった。.

検査結果だけで別の原因が示唆されただろうか？私の症状はインフルエンザや新型コロナウイルス感染症の症状と一致しなかっただろうか？検査を受けていれば治療計画は変わっていただろうか？

それらは妥当な質問であり、私はそれらを尋ねるつもりです。.

結局のところ、抗生物質は特定の細菌感染症を治療するものであり、インフルエンザやCOVID-19のようなウイルス感染症を治療するものではありません。処方された治療薬で体調が良くなることを願っていますが、ただ様子を見るよりも、何の治療をしているのかを理解しておきたいのです。.

複雑な病歴を抱えて生きる

複数の健康問題を抱えていると、以前は軽視していた症状にも、もう少し注意を払う必要があることに気づく。.

糖尿病、透析、その他私が経験してきた様々な医療上の出来事を考えると、前回うまくいったからといって、今回も自然に解決するとは限らない。.

私はネットで自己診断しようとしているわけではありませんし、医師の処置に何か間違いがあったと言っているわけでもありません。診察を受けたのは医学的なアドバイスが必要だったからであり、まさにそれが私のいるべき場所だったのです。.

しかし、疑問点を質問したり、計画を理解しようとすることは当然のことだと私は考えています。.

2ヶ月も咳が再発し続けるなんて、本当に長すぎる。もういい加減、この咳が治ってほしい。.

できれば転送先住所は残さずに。.

とりあえず、明日薬を受け取り、治療計画に従い、かかりつけ医に連絡して、新型コロナウイルスやインフルエンザの検査、あるいはその他の追加検査が必要かどうかを尋ねます。.

何週間も続く咳に悩まされたことはありますか？最終的にその原因は分かりましたか？

あなたの体験談をぜひ聞かせてください。.

長引く咳に悩んでいる場合、特に発熱、胸の圧迫感、または基礎疾患がある場合は、自然に治るだろうと安易に考えず、医師の診察を受けてください。.

なぜなら、時には最良の健康上の決断は、もう一度インターネットで検索することではないからだ。それは、最初にキャンセルした予約をもう一度入れることなのだ。.

信じてくれ。私は身をもってそれを学んだんだ。.

ブルック・エビーよ、安らかに眠れ：ALSにも奪われなかった魂

今日、 ブルック・エビーさんがALS（筋萎縮性側索硬化症、ルー・ゲーリック病としても知られる）との長い闘病の末、亡くなったことを知りました。享年わずか37歳でした。ブルックさんは長年症状に悩まされた後、2022年にALSと診断され、その後、ALS患者のための素晴らしい擁護者となりました 。People.com

私はブルックとは個人的な面識がありませんでした。.

でも、彼女が私のような人間を自分の人生に受け入れてくれたおかげで、私は彼女のほんの一部を知ることができたような気がした。.

私はブルックのことを、彼女が@LimpBroozkitという名前で投稿していたソーシャルメディアを通じて知りました。私が彼女をフォローし始めた頃には、彼女はすでに車椅子を使っていました。最初は彼女の短い動画を見ていましたが、その後、彼女がそこに至るまでの道のりを遡って見ました。

そして私は見続けた。.

ALSが奪うもの

ALSは、脳と脊髄にある運動ニューロン（随意筋を制御する神経細胞）を攻撃する進行性の神経変性疾患である。.

運動ニューロンが劣化して死滅すると、脳は徐々に筋肉との通信能力を失っていく。.

筋肉は弱くなり、萎縮する。そして、動きは次第に困難になる。.

ALSは時間の経過とともに、歩行、腕や手の使用、会話、嚥下、摂食、そして最終的には自力での呼吸といった能力を奪っていきます。現在、その進行を止める治療法はありません。ALS協会

ALSが特に残酷な病気である理由の一つは、初期症状が、私たちが想像するような深刻な神経疾患の症状とは異なる場合があることです。初期症状には、つまずき、歩行困難、物を落とす、筋肉のけいれんやぴくつき、腕や脚の脱力、言語障害などがあります。ALS 協会

ブルックの話を聞いて、それが私にとって現実味を帯びてきた。.

彼女は、最終的に診断につながった症状について率直に語った。もし私に同じことが起こったとしても、ALSのような深刻な病気とすぐに結びつけられたかどうかは分からない。.

そして、その後に起こったことを私は見守った。.

私が決して忘れない結婚式の物語

ブルックの話の中で、特に私の心に響いた話が一つあった。.

彼女は、自分の体に起こっているあらゆることに苦しみながら結婚式に出席した時のことを話してくれた。スニーカーを履かなければならなかった。人目が気になった。披露宴を早めに切り上げたいと思った。.

友人が彼女の後を追った。.

友人はブルックが祝宴からいなくなってしまうのを放っておかず、彼女に残るように勧めた。.

やがて、ブルックの歩行器もパーティーの一部となった。人々はそれを即席のリンボーダンスの列に組み込んだ。.

彼女が失うものすべてを象徴しかねないものが、少なくともその瞬間は、楽しみの一部となった。.

私はその物語を、知りたくなかった形で理解してしまった。.

切断手術後、私はひどく自分の体を意識するようになりました。うつ状態になり、悲しみに暮れ、憂鬱な気持ちになりました。何十年も住み続けてきた自分の体が、永久に変わってしまったことを悟ったのです。.

そして私は、その変化した体でどのように生きていくかを考えなければならなかった。.

それが、ブルックのやり方が私の心に深く刻まれた理由の一つです。.

彼女はALSが恐ろしい病気ではないふりをしていたわけではなかった。.

彼女は物をなくしていることを隠そうとはしていなかった。.

彼女は、ユーモア、弱さ、そして透明性をもって、そうした喪失について語る方法を見つけた。

そして私はALSがさらに

ここ1ヶ月ほどで、変化がより顕著になってきたことに気づきました。.

ブルックは車椅子への乗り降りに介助が必要だった。.

彼女は視線によるコミュニケーションシステムを構築し始めていた。.

彼女が物語を語る時、かつて言葉に合わせて身振り手振りを交えて語っていた様子は、もはや見られなくなっていた。.

ALSは奪い続けた。.

機動性。.

独立。.

動き。.

最終的には、話すことや飲み込むことさえもますます困難になった 。TMZ

しかし、ALSがどうしても耐えられないものがあった。.

ブルック。.

彼女の個性は健在だった。.

彼女のユーモアのセンスは健在だった。.

彼女には、真実を語ろうとする意志がまだ残っていた。.

彼女の中に、人々を教育したいという願望は依然として存在していた。.

彼女はALSに自分の精神を支配されることを許さなかった。.

難易度が4分の1に

私は自分自身の健康上の問題を抱えて生きています。.

それらはALSではないし、比較できるものだと主張するつもりもない。.

しかし、ブルックの姿を見て、自分の思い通りに動かない体の中で生きることについて、考え方が変わりました。.

私は透析、腎臓病、脚の切断、義肢、手術、回復、そしてそれに伴うあらゆる奇妙で小さな屈辱について、包み隠さず書いてきました。.

時々、彼らについて冗談を言うことがある。.

時々、私は怒りを感じる。.

時々、怖いと感じる。.

時々、もう全部にうんざりしてしまうんです。.

だからこそ、ブルックの例は私にとって意味のあるものだったのです。.

彼女は、ユーモアは物事が深刻でないことを意味するものではないということを示した。.

傷つきやすいということは、弱いということではない。.

そして、病気が奪ったものを認めることは、奪っていないものすべてを諦めることを意味するわけではない。.

これから私の人生の旅路で何が起ころうとも、ブルックが彼女の人生を通してそうであったように、私もせめて四分の一でも努力して、精神を高く保ち続けたいと思っています。

彼女にはもっと時間が必要だった。.

彼女はもっと違う結末を迎えるべきだった。.

しかし、ブルックは限られた時間の中で、人々を笑わせた。彼女は、私たちの多くがほとんど知らなかった病気について、何十万人もの人々に啓蒙した。彼女はALS患者のためのコミュニティを作り、他の人々が孤独を感じないように助けた。MoCo ショー

そして彼女は、私のような人々に、スクロールする手を止めて、自分の人生について違った視点から考える時間を与えてくれた。.

私はブルック・エビーに会ったことがありません。.

彼女が私たちと自分自身を分かち合ってくれたことに感謝しています。.

ブルック、幸運を祈るよ。.

ALSはあなたの体を少しずつ蝕んでいった。しかし、あなたの精神を奪うことは決してなかった。.

足首レポート：私のローテク体液モニタリングシステム

最近、自分の足首を見る時間が増えたことに気づきました。.

だって、なぜそうしない理由があるの？

素晴らしい足首ですね。.

さらに重要なのは、これが私が持っている唯一のものなので、この辺りでは足首に関するあらゆる注目を100％この靴に集めているということです。.

しかし最近は、純粋に見た目の美しさだけで感心しているわけではありません。 むくみや体液貯留がない。

私の内蔵液量計

末期腎不全（ESRD）を患い、透析を受けている私にとって、体液管理は特に注意しなければならないことです。

私の腎臓はまだある程度機能しています。排尿も正常なので、腎臓が完全に尿を生成しなくなった人のように体液が溜まるわけではありません。.

それでも、私は本来よりも多くの水分を体内に溜め込んでしまうことがある。.

そして、私がそれに気づく最も簡単な場所の一つは？

私の足首。.

重力は非常に頼りになる。体液は体の下部に溜まるので、足首を見れば、飲み物を少し飲みすぎたかもしれないという視覚的な手がかりが得られる。.

どうやら私の足首は医療器具になってしまったようだ。.

電池は不要です。.

Bluetooth機能はありません。.

購読料は不要です。.

下を見てごらん。.

もう一つの流体ゲージ：私の残存肢

足首だけが体液貯留が顕著になる部位ではない。.

また、断端に体液が溜まることがあり、それは全く別の問題を引き起こします。

体液が余分に溜まったからといって、義肢のソケットが突然フィットしやすくなるわけではありません。断端の体積が変化すると、義肢を装着するのがより困難になることがあります。.

その義肢は基本的にこう言っている。

「申し訳ありませんが、定員に達しました。」

だから、体液管理は透析中だけ考えることではないんです。脚を装着したり、日常生活を送ったりといった、ごく基本的なことにも影響を与える可能性があるんです。.

そして冬がパーティーに加わる

冬はまた別の問題をもたらす。.

空気が乾燥すると、私の肌も乾燥しやすくなります。さらに、体液の蓄積によるむくみや伸びも加わると、肌のひび割れが増えるように感じます。.

どうやら私の体には季節的なプログラムがあるらしい。.

夏： 腫れに注意してください。

冬： 腫れとひび割れに注意してください。

素晴らしい。.

注意を払うことを学ぶ

末期腎不全と向き合う中で、私は、有用な兆候は必ずしも劇的なものではないということを学びました。.

時には、足首がいつもより少しむくんでいることに気づくだけの場合もあります。.

あるいは、私の残存肢が義肢に以前ほど簡単には収まらなくなったということかもしれません。.

あるいは、私の肌の状態がいつもと違うのかもしれません。.

これらの観察結果は、透析チームが測定したり私に伝えたりする情報に取って代わるものではありません。これらは単に、治療の合間に自分の体の状態に注意を払うために私が学んだ方法にすぎません。.

それに、残っている足首は片方だけだから、せっかくなら活用しておこう。.

今のところは、引き続き監視を続けます。.

足首の一部。液量計の一部。それでもなかなか見栄えがいい。.

網膜専門医からの朗報：無事にくっつきました！

ここ数ヶ月、左目が私に与えたあらゆる苦痛を経て、今日ついに待ち望んでいた二つの言葉を聞くことができました。

網膜は付着しています。.

今日、サウスカロライナ州の網膜専門医クリニックに再診に行ったのですが、そこで大きなニュースがありました。.

網膜剥離、手術、シリコンオイル注入、シリコンオイル除去、謎の地平線、泡、点、日食、その他私の目が作り出したあらゆる視覚的特殊効果を経て、 私の網膜はくっつきました。

退屈で、愛着があって、機能的な方が断然いい。.

👁️ 完全にトラブルがないわけではない

それは、目が完璧に振る舞うことを決めたという意味ではない。.

今でも時々軽い目の痛みがあり、飛蚊症も少し見られます。しかし、最近経験したことを考えると、飛蚊症が少しあるくらいなら、まるで日食が眼球の中に浮かんでいるような状態に比べれば、ずっとましです。.

そして今回は、 刺激の少ない方がまさに私が求めているものだ。

💉そして、ショットを打つという問題が浮上した….

今日評価されているもう一つの問題は、 加齢黄斑変性症です。

この目にこれまで起こったことを考えると、自分の医療経歴にさらに別の処置を加えたいとは思っていませんでした。.

良いニュースは？

私は注射は必要ありません。.

少なくとも...

現在。.

最後の単語はかなり重要な役割を担っている。.

今のところ、注射はしません。代わりに、経過観察を続け、 3週間。

だから、まだ勝利宣言をして旗を振りながら街を駆け回るようなことはしないよ。.

しかし、今日の面会は間違いなく良いものだった。.

次の章まであと3週間

本日の目の評価：

網膜： 付着しています！🎉
眼痛： 時々。
飛蚊症： 少し。
齢黄斑変性： 経過観察中。
注射： 現在必要ありません。💉🚫
次回の診察： 3週間後。

網膜剥離、シリコンオイル、手術、気泡、ホライズン、日食、注射の可能性といったフレーズを含む数ヶ月にわたる更新を経て、最大の見出しが次のようになる更新を喜んで書きます。

私の網膜はくっついています。.

今から3週間後に、再度確認します。.

それまでは、本当に良いニュースを楽しみたいと思います。.

進歩は必ずしも劇的なものではない。時には、医師から「すべてが本来あるべき場所に収まっている」と言われるだけで、進歩は実感できることもある。.

そして今日においては、それで十分すぎるほどだ。.