ブルック・エビーよ、安らかに眠れ：ALSにも奪われなかった魂
今日、 ブルック・エビーさんがALS（筋萎縮性側索硬化症、ルー・ゲーリック病としても知られる）との長い闘病の末、亡くなったことを知りました。享年わずか37歳でした。ブルックさんは長年症状に悩まされた後、2022年にALSと診断され、その後、ALS患者のための素晴らしい擁護者となりました 。People.com
私はブルックとは個人的な面識がありませんでした。.
でも、彼女が私のような人間を自分の人生に受け入れてくれたおかげで、私は彼女のほんの一部を知ることができたような気がした。.
私はブルックのことを、彼女が@LimpBroozkitという名前で投稿していたソーシャルメディアを通じて知りました。私が彼女をフォローし始めた頃には、彼女はすでに車椅子を使っていました。最初は彼女の短い動画を見ていましたが、その後、彼女がそこに至るまでの道のりを遡って見ました。
そして私は見続けた。.
ALSが奪うもの
ALSは、脳と脊髄にある運動ニューロン（随意筋を制御する神経細胞）を攻撃する進行性の神経変性疾患である。.
運動ニューロンが劣化して死滅すると、脳は徐々に筋肉との通信能力を失っていく。.
筋肉は弱くなり、萎縮する。そして、動きは次第に困難になる。.
ALSは時間の経過とともに、歩行、腕や手の使用、会話、嚥下、摂食、そして最終的には自力での呼吸といった能力を奪っていきます。現在、その進行を止める治療法はありません。ALS協会
ALSが特に残酷な病気である理由の一つは、初期症状が、私たちが想像するような深刻な神経疾患の症状とは異なる場合があることです。初期症状には、つまずき、歩行困難、物を落とす、筋肉のけいれんやぴくつき、腕や脚の脱力、言語障害などがあります。ALS 協会
ブルックの話を聞いて、それが私にとって現実味を帯びてきた。.
彼女は、最終的に診断につながった症状について率直に語った。もし私に同じことが起こったとしても、ALSのような深刻な病気とすぐに結びつけられたかどうかは分からない。.
そして、その後に起こったことを私は見守った。.
私が決して忘れない結婚式の物語
ブルックの話の中で、特に私の心に響いた話が一つあった。.
彼女は、自分の体に起こっているあらゆることに苦しみながら結婚式に出席した時のことを話してくれた。スニーカーを履かなければならなかった。人目が気になった。披露宴を早めに切り上げたいと思った。.
友人が彼女の後を追った。.
友人はブルックが祝宴からいなくなってしまうのを放っておかず、彼女に残るように勧めた。.
やがて、ブルックの歩行器もパーティーの一部となった。人々はそれを即席のリンボーダンスの列に組み込んだ。.
彼女が失うものすべてを象徴しかねないものが、少なくともその瞬間は、楽しみの一部となった。.
私はその物語を、知りたくなかった形で理解してしまった。.
切断手術後、私はひどく自分の体を意識するようになりました。うつ状態になり、悲しみに暮れ、憂鬱な気持ちになりました。何十年も住み続けてきた自分の体が、永久に変わってしまったことを悟ったのです。.
そして私は、その変化した体でどのように生きていくかを考えなければならなかった。.
それが、ブルックのやり方が私の心に深く刻まれた理由の一つです。.
彼女はALSが恐ろしい病気ではないふりをしていたわけではなかった。.
彼女は物をなくしていることを隠そうとはしていなかった。.
彼女は、ユーモア、弱さ、そして透明性をもって、そうした喪失について語る方法を見つけた。
そして私はALSがさらに
ここ1ヶ月ほどで、変化がより顕著になってきたことに気づきました。.
ブルックは車椅子への乗り降りに介助が必要だった。.
彼女は視線によるコミュニケーションシステムを構築し始めていた。.
彼女が物語を語る時、かつて言葉に合わせて身振り手振りを交えて語っていた様子は、もはや見られなくなっていた。.
ALSは奪い続けた。.
機動性。.
独立。.
動き。.
最終的には、話すことや飲み込むことさえもますます困難になった 。TMZ
しかし、ALSがどうしても耐えられないものがあった。.
ブルック。.
彼女の個性は健在だった。.
彼女のユーモアのセンスは健在だった。.
彼女には、真実を語ろうとする意志がまだ残っていた。.
彼女の中に、人々を教育したいという願望は依然として存在していた。.
彼女はALSに自分の精神を支配されることを許さなかった。.
難易度が4分の1に
私は自分自身の健康上の問題を抱えて生きています。.
それらはALSではないし、比較できるものだと主張するつもりもない。.
しかし、ブルックの姿を見て、自分の思い通りに動かない体の中で生きることについて、考え方が変わりました。.
私は透析、腎臓病、脚の切断、義肢、手術、回復、そしてそれに伴うあらゆる奇妙で小さな屈辱について、包み隠さず書いてきました。.
時々、彼らについて冗談を言うことがある。.
時々、私は怒りを感じる。.
時々、怖いと感じる。.
時々、もう全部にうんざりしてしまうんです。.
だからこそ、ブルックの例は私にとって意味のあるものだったのです。.
彼女は、ユーモアは物事が深刻でないことを意味するものではないということを示した。.
傷つきやすいということは、弱いということではない。.
そして、病気が奪ったものを認めることは、奪っていないものすべてを諦めることを意味するわけではない。.
これから私の人生の旅路で何が起ころうとも、ブルックが彼女の人生を通してそうであったように、私もせめて四分の一でも努力して、精神を高く保ち続けたいと思っています。
彼女にはもっと時間が必要だった。.
彼女はもっと違う結末を迎えるべきだった。.
しかし、ブルックは限られた時間の中で、人々を笑わせた。彼女は、私たちの多くがほとんど知らなかった病気について、何十万人もの人々に啓蒙した。彼女はALS患者のためのコミュニティを作り、他の人々が孤独を感じないように助けた。MoCo ショー
そして彼女は、私のような人々に、スクロールする手を止めて、自分の人生について違った視点から考える時間を与えてくれた。.
私はブルック・エビーに会ったことがありません。.
彼女が私たちと自分自身を分かち合ってくれたことに感謝しています。.
ブルック、幸運を祈るよ。.
ALSはあなたの体を少しずつ蝕んでいった。しかし、あなたの精神を奪うことは決してなかった。.
えっ…コカ・コーラゼロって健康食品なの？
最近、Facebookで、これまで聞いた中で最高の医療アドバイスかもしれない動画を見つけました。.
その動画では、GLP-1薬による便秘を解消する一つの方法としてコカ・コーラゼロを飲むことを挙げており、栄養士はその効果をリンによるものだと説明している。.
私の最初の反応：
素晴らしい！
ついに、私が人生をかけて訓練してきたことが実現する時が来た。.
コカ・コーラゼロは既に私の定番食品の一つです。私は オゼンピックをが、便秘はその副作用の一つです。
だから、誰かが私のコカ・コーラゼロを飲む習慣には実は意味があるかもしれないと言ったとき、当然私はこう考えます。
先生、処方箋のLサイズをXLサイズに増やすべきでしょうか？
そして、コカ・コーラ本社のある幹部が、フォースの乱れを感じ取った。.
一つだけ小さな問題がある…
私は、コカ・コーラゼロに含まれるリンがGLP-1による便秘の確立された治療法であるという動画の主張を独自に検証することはできませんでした。
残念ながら、私はコカ・コーラゼロを医薬品とは認めません。.
私が言いたいのは、将来の科学的研究でそれが…という結論が出た場合、ということです。.
私は初期導入者の一人でした。.
ええ、リンと腎臓病について誰かが指摘する前に言っておきますが、ご指摘ありがとうございます。
腎臓の病気を抱えているので、リンの摂取量には特に気を配らなければなりません。 リン吸着剤を使って、リンの値を適正に保つように努めています。
ですから、これは決して私が誰かに医療目的でコカ・コーラゼロをがぶ飲みすることを勧めているわけではありません。.
これは、私が既存のコカ・コーラゼロの習慣に科学的な言い訳を与えているように見える動画を発見し、こう考えた時のことです。
ついに。私の瞬間がやってきた。.
それまでは、これまでと同じ理由でコカ・コーラゼロを飲み続けます。
私はコカ・コーラゼロが本当に好きなんです。.
そして、私の消費がたまたまコカ・コーラ社の株価上昇に貢献することになったとしたら？
株主の皆様、どういたしまして。.
私は自分の役割を果たしています。一度に1本ずつ。. 😂🥤
瘻孔図 #4：誰も望まない気球の旅
明日、 9月8日（火）の、私は透析治療の過程で繰り返し起こる出来事を経験することになります。
瘻孔造影検査4回目。.
瘻孔造影検査（フィステルグラム）について聞いたことがないという方も、ご安心ください。これは、医師が透析アクセス（私の場合は動静脈グラフト）に造影剤を注入し、X線画像を撮影して血流の状態を確認する検査です。狭窄が見つかった場合は、血管内に小さなバルーンを膨らませて血管を広げます。.
いわば、 配管修理業者に電話するようなものだ…ただし、あなたの血液に対して。
目標は単純だ。血流を改善することで、週3回の透析治療がより効果的に血液を浄化できるようにすることだ。.
さて、ここからが大抵人々の注目を集める部分です…
私は麻酔を使いません。.
私は鎮痛剤を服用しません。.
なぜ？
その後は自分で運転して家に帰り、一日を続けたいからです。
それは、あなたが何も感じないという意味ではありません。.
彼らがその風船を膨らませると…
ああ、そこにあるのは知っていますよ。.
腕の中で膨張していく圧力を実際に感じることができます。これは私がこれまで経験した中で最も奇妙な感覚の一つです。耐えられないほどではありませんが、間違いなく次のようなことを考える瞬間です。
「うん…腕の中でそういうことが起きてるんだ。」
私の指示は、いつもの手術前の楽しい内容です。
🚫 深夜0時以降は飲食禁止です。.
🚫 深夜0時以降の飲酒は禁止です。.
⏰午前7時30分からの処置のため、午前6時30分に病院に到着してください。
🩺施術自体は約30分です。
⏳帰宅前に準備と回復にあと30分。
はい、そうです…
もし私がうっかり真夜中過ぎに食事をしてしまったら…
私はグレムリンに変身する。.
（まあ、医学的に正確ではないかもしれないけど…でも、指示に従うのがちょっと楽しくなるよね。）
これにより、移植血管を通る血流が改善され、透析治療がより効率的に行われるようになることを期待しています。.
明日、 4回目の瘻孔造影検査の結果を皆さんにお知らせします。バルーンと私の奇妙な友情が今後も続いていくことを願っています…そして、次に再会するまでにはしばらく時間がかかることを願っています。
病院のコーヒー：どうやら飲むためだけのものではないらしい
残念ながら、母がまた入院してしまいました。先週の日曜日から入院していますが、ありがたいことに、 毎日少しずつ良くなっています。
今日、彼女の部屋に入った途端、コーヒーの香りが漂ってきた。.
コーヒーだけじゃなく、まるで誰かが彼女の病室のベッドの横に小さなこだわりのカフェを開いたかのような香りが部屋中に漂っていた。
そこで当然、私は彼女にこう尋ねました。
「コーヒーは飲んだ？」
"いいえ。"
わかった…
そして、私はこれを見つけた。.
カウンターの上に、大量の乾燥した挽きコーヒーが詰まったコーヒーフィルターが置かれている。
どうやらこれは病院で使用されるグレードのファブリーズらしい。.
実際、病院でこういうことをしているのを見たことがあります。患者の周りに大量の化学薬品を使った芳香剤を噴霧する代わりに、コーヒーかすを使って不快な臭いを消臭しているんです。.
そして、病院の病室で起こりうるいくつかのことを考えると…
コーヒーには非常に重要な役割がある。.
スターバックスは忘れろ。.
こちらは スティンクバックスです。
☕ エスプレッソマシンなし。☕
スチームミルクなし。☕
7ドルのキャラメルマキアートなし。☕
ただ、5分前に起こった出来事とあなたの間に、フォルジャーズのコーヒー豆の山が立ちはだかっているだけ。
そして実際、病院はおそらくこれをさらに安価にできるだろう。.
コストコに行きましょう。一番大きくて一番安い挽きコーヒーの缶を買ってください。コーヒーフィルターなんて必要ありません。ペーパータオルに挽きコーヒーを少し広げれば、あっという間に次のようになります。
312号室にはコロンビア産のローストコーヒーの香りが漂い、その奥には「ここで何が起こったのかは話さないでおこう」という微妙なニュアンスが感じられる。
それは動作します。.
病院の部屋に入ってすぐに 「なんてこった、この臭いは何だ？」
私はこう考えながら中に入った。
「あぁ
ありません。.
それは、病院が朝食で悪臭と戦っているだけだ。.
そして今、私は全く別の懸念を抱えています。
コーヒーの香りを嗅ぎながらここに長くいたら…
誰かドーナツを持ってきてくれよ。. 🍩☕😂
本当の自分であるべきだと思っていたのに？Tinderでの新たな冒険
約 20億 回左にスワイプ（ダメ）して右にスワイプ（いいよ）した後、ついに Tinder。
彼女のプロフィール名は？
「希望を持っている。」
まあ、Tinderでこんなに希望に満ちた人に出会えるとは思ってもみなかった。.
ホープフルは身長5フィート8インチの異性愛者の女性で、自身を次のように表現している。
「地に足の着いた、気さくな女性で、真剣な関係を求めている…」
素晴らしい。.
彼女はまた、以下のことも望んでいます。
「ありのままの自分でいられる人、嘘も駆け引きもドラマも一切なし、どんな時でもありのままの自分でいられる人。私も同じようにありたい！」
まず、私たちは 彼らの 真の姿を探しているのだと私は考えています。
でもここはTinderであって、SATじゃないんだから。誰かを採点するつもりはないよ。.
さらに重要なことに：
素晴らしい！ありのままの自分でいよう。.
なぜなら、僕はマット・デイモンになる方法を知らないからだ。.
彼女のプロフィールには、重要な情報もいくつか含まれている。彼女はヌードの自撮り写真を受け取るのが好きではない（これは非常に理にかなった方針のように思える）、時々運動をする、喫煙する（私はしない）、そして特別な機会にお酒を飲む、といった具合だ。.
大丈夫。.
そこで私は会話を始めました。
「こんばんは、ホープフルさん！」
彼女の両親は生まれたばかりの娘を見て、「なんて美しい子だろう。ホープフルと名付けよう」とは言わなかっただろうと、私は密かに疑っていた。
結局、私の予想は正しかった。.
彼女の名前は クリッシー。
私たちは会話を始めた。私はユーモアを交えて話した。彼女はそれを気に入ったようだった。.
素晴らしい。.
私は彼女に、実際は直接会った方が面白いと思うと伝えた。.
こちらも素晴らしい。.
私たちは木曜日に何をするかについて話していました。私はその日の出来事について、全く無害なことをいくつか話しました。誰も誰かに暗号通貨を売ろうとしたわけではありません。オーガスタで「市場調査」を行っていると主張する人もいません。.
順調に進んでいます！
それから、私は自分が禁酒していることを話します。.
レコードのスクラッチ音。.
会話は思わぬ方向へ進む。.
彼女はこう尋ねる。
「それで、あなたは今お酒を飲むのですか、それとも飲まないのですか？」
私は「いいえ、お酒は飲みません。 17年以上禁酒しています」と説明した。
しかし、私は他の人が飲酒すること自体は気にしない、ただし責任を持って飲んでくれる限りは、と説明もします。.
私はシラフです。.
私は スープナチで。
シャルドネはお断り！
ワインを飲んでください。カクテルを飲んでください。ビールを注文してください。.
テーブルを飛び越えて、あなたの手からマルガリータを叩き落とすつもりはありませんよ。.
この会話は木曜日の 午後4時半
その後、さらに数通のメッセージを送った。.
彼女のプロフィールに電話での連絡が希望と書いてあったので、電話で話したいかどうか尋ねてみました。.
その後...
コオロギの鳴き声。.
Tinderでさえ反応がない。.
あのコオロギたちは、おそらく私にも敵わないだろう。.
それは私を少し困惑させる。.
ちょっと待って、クリッシー。.
あなたは次のような人を求めていると思っていました。
「ありのままの彼ら自身。」
まさにその通りです！
私は嘘をついていません。.
私はゲームをしなかった。.
私は騒動を起こしたわけではない。.
私は飲酒のふりはしなかった。.
私はマット・デイモンになりすましたわけではない。.
広告の要求通り、ありのままの自分で現れた。
どうやら利用規約があったようだ。.
そして、これが本当に私を笑わせてくれるんです。
彼女のプロフィールには、「特別な機会にのみ飲酒する 」と書かれている。
自分がたまにしかお酒を飲まないのに、お酒を飲む人がいることは本当にそんなに重要なことなのだろうか？
もしかしたら、私が知らないだけで毎年開催されるカベルネ・ソーヴィニヨン・フェスティバルがあるのかもしれない。.
バレンタインデーにはテキーラが必要なのかもしれない。.
彼女がワインを飲む間、私がグラスを持ってあげるべきなのかもしれない。.
質問があります。.
もちろん、彼女はただ忙しくなっただけかもしれない。いずれ返事をくれるかもしれない。もしかしたら、他に好きな人ができたのかもしれない。それが恋愛というものだ。.
でも、もし禁酒の話が原因で関係が終わったのだとしたら、それはかなり面白い話だ。.
偽プロフィール、詐欺師、仮想通貨投資家、ハミットという名前の謎の身長6フィート6インチの女性、その他Tinderで遭遇したあらゆるものに対処した後、ついにプロフィールに書かれていた通りに実行しました。
私はありのままの自分だった。.
どうやら私の本当の気持ちは無視されたようだ。.
次はマット・デイモンになりきってみようかな。.