私に見えるもの、私に制御できないもの

以前、母の二度目の脳卒中との闘い、父との境界線の設定、そして最近では父の家がどんどん散らかってきていることについて書きました。今回は、私が気づいたこと、そしてそれに対してどう対処しようとしているのかをお伝えしたいと思います。.

私は回復途上のアルコール依存症患者です。17年間断酒を続けています。私は昔から依存しやすい性格だったと思います。アルコールは人生に対処する、あるいは人生から逃避する主な手段でしたが、食べ物やテレビなどにも依存することがありました。一時期、体重は少なくとも350ポンド（約159キロ）ありました。「少なくとも」というのは、体重計の計測値がそこで止まっていたからです。.

アルコール依存症は病気であり、遺伝も関係していることは理解しています。私たちは両親から遺伝子を受け継ぎます。しかし、回復を通して、他人を非難したり、レッテルを貼ったりしてはいけないということも学びました。自分の依存症を認識できるのは、本人だけです。自分の経験を語り、共通点に気づくことはできますが、父の病気を診断することはできません。.

以前から、彼は「念のため」と物を溜め込んでおく癖があることに気づいていました。期限切れの薬や、パソコンのそばに積み上げられたまま見向きもされない書類、古い郵便物などです。最近では、Amazon経由で加工食品が家に届くことが増えたようにも感じます。.

母が家にいた頃は、こんなにジャンクフードを買うことはなかったでしょう。母がいなくなってから、父の食の好みが変わってきたようです。父の買い物に口出ししたり、家事を管理したりするつもりはありません。.

今朝、1階のキッチンとテレビエリアの写真を撮った。決して「ベター・ホームズ・アンド・ガーデンズ」に載るような写真ではなかったけれど、以前はもっと整頓されていて、健康的な食材も豊富に揃っていた。その違いを見るのは辛かった。.

とはいえ、何かに気づいたからといって、それをコントロールできるわけではありません。私は自分の境界線を定めました。父の選択は父自身が決めることであり、私の回復と健康を守るのは私自身の責任です。.

そういうものだ。私は気にかけ、自分の見たものを正直に伝え、自分が管理すべきでないことは手放すことができる。.

脚切断者を引きつける磁石

どういうわけか、私は脚を切断した人たちを引き寄せる磁石のような存在になってしまった。.

痛みの診察の後、ノースチャールストンにある姉妹施設の高齢者向け住宅を訪れました。入り口に向かっていると、後ろから入居者の方に声をかけられました。最初に何と言ったかは覚えていませんが、私の義足に気づいて、自分も義足を使っていると言っていました。私はショートパンツを履いていましたが、彼は長ズボンを履いていました。少しの間おしゃべりをしてから、彼は立ち去りました。.

施設見学の後、ロビーで、訪れた店に注文しておいた昼食を待っていた。すると、別の男性が車椅子でやってきた。彼も膝上切断だった。彼は何かをぶつぶつ言い、残った脚を見せると、車椅子で去っていった。.

その後、母に昼食を届け、メインホールで待っていた。以前声をかけてくれた入居者の方に、運転はどうしているのかと聞かれたので、自分の経験を話し、いくつかアドバイスをした。.

1日に3回も出会い、それぞれがすぐに意気投合した。どうやら私の義足は、思いがけず会話のきっかけとなり、多くを説明することなく私の人生の一部を理解してくれる人々と出会う手段になっているようだ。.

母は回復に向かっている――そしてどうやら私は今や彼女の夫らしい

今朝、透析治療の後、母が入居している介護施設へお見舞いに行きました。.

彼女の部屋に着いたとき、彼女はそこにいなかった。.

それは実際には良いことだ。.

彼女はリハビリを受けていた。.

母の回復が進んでいると聞き、とても嬉しかったです。まだ左足がぐらつくことがあるので、誰かに支えてもらわないといけないのですが、それでも進歩は進歩です。

これまでのことを考えると、それで十分だ。.

やがて、母は部屋に戻ってきた。.

そして、今日の訪問は、私が全く予想していなかった展開を迎えた。.

新しいルームメイトがやってきた

母は土曜日に新しいルームメイトを迎えた。.

彼女の前のルームメイト、 ジェニーは先週の月曜日に出て行った。新しいルームメイトの名前はまだ知らないが、彼女は股関節を骨折して手術を受け、今はそこで療養中だということは分かっている。

私が部屋にいる間に、新しいルームメイトが入ってきた。.

ちょっとした冗談のやり取りがあった。.

私は特に軽妙な会話が得意ではないのですが、参加してみました。.

彼女は自分も難聴だと言っていたので、どうやらお母さんと新しいルームメイトは既に共通点を持っているようだ。.

すべて順調だった。.

ごく普通の会話。.

通常の介護施設訪問。.

そして彼女は私たちを見て、こう尋ねた。

「あれはあなたの夫ですか？」

すみません？

ごめんなさい。.

何？

きもい！！！！

人生には、人間の脳が一時的に情報の処理を拒否することで、自らを守ろうとする瞬間があると思う。.

これはまさにそういう瞬間の一つだった。.

彼女が想像できたあらゆる関係性の中で….

息子？

甥？

相対的？

友達？

透析後に間違った部屋に迷い込んだ、見知らぬハゲ男？

いいえ。.

夫。.

まあ…お母さんにとっては良かったのかな？

最初のトラウマから立ち直った後、私は別の考えを思いついた。.

それは母への褒め言葉と言えるのかな？

多分？

彼女はどうやら、私の夫と同年代に見えるらしい。.

彼女はよくやった。.

残念ながら、それはつまり、私がどうやら自分の母親と結婚できるくらいの年齢に見えるということだ。.

私にとっては良くない。.

私は母のリハビリの進捗状況に集中することにします。.

彼女は仕事をしている。.

彼女は回復に向かっている。.

彼女の左足はまだ支えが必要ですが、回復は順調に進んでいます。.

彼女には新しいルームメイトができた。.

そしてどうやら、透析治療を受けてから介護施設に入所するまでの間に、私は数十年も年を取ってしまったようだ。.

とにかく、また戻ってきます。.

口の中の嘔吐物を洗い流すのに数分必要です。

それから、新しいルームメイトにきちんと自己紹介をしようと思う。.

「こんにちは。僕はニール。彼女の息子です。」

早い段階でその点を明確にしておきましょう。.

ブルック・エビーよ、安らかに眠れ：ALSにも奪われなかった魂

今日、 ブルック・エビーさんがALS（筋萎縮性側索硬化症、ルー・ゲーリック病としても知られる）との長い闘病の末、亡くなったことを知りました。享年わずか37歳でした。ブルックさんは長年症状に悩まされた後、2022年にALSと診断され、その後、ALS患者のための素晴らしい擁護者となりました 。People.com

私はブルックとは個人的な面識がありませんでした。.

でも、彼女が私のような人間を自分の人生に受け入れてくれたおかげで、私は彼女のほんの一部を知ることができたような気がした。.

私はブルックのことを、彼女が@LimpBroozkitという名前で投稿していたソーシャルメディアを通じて知りました。私が彼女をフォローし始めた頃には、彼女はすでに車椅子を使っていました。最初は彼女の短い動画を見ていましたが、その後、彼女がそこに至るまでの道のりを遡って見ました。

そして私は見続けた。.

ALSが奪うもの

ALSは、脳と脊髄にある運動ニューロン（随意筋を制御する神経細胞）を攻撃する進行性の神経変性疾患である。.

運動ニューロンが劣化して死滅すると、脳は徐々に筋肉との通信能力を失っていく。.

筋肉は弱くなり、萎縮する。そして、動きは次第に困難になる。.

ALSは時間の経過とともに、歩行、腕や手の使用、会話、嚥下、摂食、そして最終的には自力での呼吸といった能力を奪っていきます。現在、その進行を止める治療法はありません。ALS協会

ALSが特に残酷な病気である理由の一つは、初期症状が、私たちが想像するような深刻な神経疾患の症状とは異なる場合があることです。初期症状には、つまずき、歩行困難、物を落とす、筋肉のけいれんやぴくつき、腕や脚の脱力、言語障害などがあります。ALS 協会

ブルックの話を聞いて、それが私にとって現実味を帯びてきた。.

彼女は、最終的に診断につながった症状について率直に語った。もし私に同じことが起こったとしても、ALSのような深刻な病気とすぐに結びつけられたかどうかは分からない。.

そして、その後に起こったことを私は見守った。.

私が決して忘れない結婚式の物語

ブルックの話の中で、特に私の心に響いた話が一つあった。.

彼女は、自分の体に起こっているあらゆることに苦しみながら結婚式に出席した時のことを話してくれた。スニーカーを履かなければならなかった。人目が気になった。披露宴を早めに切り上げたいと思った。.

友人が彼女の後を追った。.

友人はブルックが祝宴からいなくなってしまうのを放っておかず、彼女に残るように勧めた。.

やがて、ブルックの歩行器もパーティーの一部となった。人々はそれを即席のリンボーダンスの列に組み込んだ。.

彼女が失うものすべてを象徴しかねないものが、少なくともその瞬間は、楽しみの一部となった。.

私はその物語を、知りたくなかった形で理解してしまった。.

切断手術後、私はひどく自分の体を意識するようになりました。うつ状態になり、悲しみに暮れ、憂鬱な気持ちになりました。何十年も住み続けてきた自分の体が、永久に変わってしまったことを悟ったのです。.

そして私は、その変化した体でどのように生きていくかを考えなければならなかった。.

それが、ブルックのやり方が私の心に深く刻まれた理由の一つです。.

彼女はALSが恐ろしい病気ではないふりをしていたわけではなかった。.

彼女は物をなくしていることを隠そうとはしていなかった。.

彼女は、ユーモア、弱さ、そして透明性をもって、そうした喪失について語る方法を見つけた。

そして私はALSがさらに

ここ1ヶ月ほどで、変化がより顕著になってきたことに気づきました。.

ブルックは車椅子への乗り降りに介助が必要だった。.

彼女は視線によるコミュニケーションシステムを構築し始めていた。.

彼女が物語を語る時、かつて言葉に合わせて身振り手振りを交えて語っていた様子は、もはや見られなくなっていた。.

ALSは奪い続けた。.

機動性。.

独立。.

動き。.

最終的には、話すことや飲み込むことさえもますます困難になった 。TMZ

しかし、ALSがどうしても耐えられないものがあった。.

ブルック。.

彼女の個性は健在だった。.

彼女のユーモアのセンスは健在だった。.

彼女には、真実を語ろうとする意志がまだ残っていた。.

彼女の中に、人々を教育したいという願望は依然として存在していた。.

彼女はALSに自分の精神を支配されることを許さなかった。.

難易度が4分の1に

私は自分自身の健康上の問題を抱えて生きています。.

それらはALSではないし、比較できるものだと主張するつもりもない。.

しかし、ブルックの姿を見て、自分の思い通りに動かない体の中で生きることについて、考え方が変わりました。.

私は透析、腎臓病、脚の切断、義肢、手術、回復、そしてそれに伴うあらゆる奇妙で小さな屈辱について、包み隠さず書いてきました。.

時々、彼らについて冗談を言うことがある。.

時々、私は怒りを感じる。.

時々、怖いと感じる。.

時々、もう全部にうんざりしてしまうんです。.

だからこそ、ブルックの例は私にとって意味のあるものだったのです。.

彼女は、ユーモアは物事が深刻でないことを意味するものではないということを示した。.

傷つきやすいということは、弱いということではない。.

そして、病気が奪ったものを認めることは、奪っていないものすべてを諦めることを意味するわけではない。.

これから私の人生の旅路で何が起ころうとも、ブルックが彼女の人生を通してそうであったように、私もせめて四分の一でも努力して、精神を高く保ち続けたいと思っています。

彼女にはもっと時間が必要だった。.

彼女はもっと違う結末を迎えるべきだった。.

しかし、ブルックは限られた時間の中で、人々を笑わせた。彼女は、私たちの多くがほとんど知らなかった病気について、何十万人もの人々に啓蒙した。彼女はALS患者のためのコミュニティを作り、他の人々が孤独を感じないように助けた。MoCo ショー

そして彼女は、私のような人々に、スクロールする手を止めて、自分の人生について違った視点から考える時間を与えてくれた。.

私はブルック・エビーに会ったことがありません。.

彼女が私たちと自分自身を分かち合ってくれたことに感謝しています。.

ブルック、幸運を祈るよ。.

ALSはあなたの体を少しずつ蝕んでいった。しかし、あなたの精神を奪うことは決してなかった。.

ブリッジを巡る旅：小さなコミュニティと、思いがけないクッキーの遺産

今日はまず車の定期点検に行き、その後サムズクラブに立ち寄り、それから母のために別の介護施設見学に行きました。.

今回は、ノースチャールストンにある「ザ・ブリッジ」を訪れました。.

ここは65人の住民が暮らす比較的小規模なコミュニティで、開放的な中庭を囲むように四角い区画に住居が配置されています。私はそのレイアウトが気に入り、全体的な印象はザ・パームズよりもずっと良かったです。.

廊下は広く、ダイニングエリアはこじんまりとしていて、住居の間取りもよく考えられていた。広すぎず、収納スペースは十分だった。.

サムズクラブに立ち寄った後、私は特に収納スペースのありがたみを実感した。まとめ買いをすると、キャビネットの見方が変わるものだ。.

歩きながら、母が部屋の一つに落ち着く様子を想像してみた。彼女の持ち物はどこに置かれるのだろう？その空間は居心地が良いだろうか？彼女が食事に出かけ、周りの人たちを認識できるだろうか？

小規模なコミュニティという点が私には魅力的だった。彼女がその場所に馴染み、時間をかけて仲間を見つけていく様子が目に浮かんだ。.

この場所には、ワッフルハウス、ザックスビーズ、トライデント病院など、おなじみのランドマークもいくつかあります。.

私は以前、ステント留置術とシリコンバブルを用いた網膜手術を受けた際にトライデント病院を利用したので、この地域には既に馴染みがあります。とはいえ、今後は手術の回数を減らし、母を訪ねる時間を増やしたいと思っています。.

ブリッジは、これまで訪れた他の場所よりも家から遠い。特に、母が落ち着くまでの間、私がほとんどの旅行を担当することになりそうなので、その点は考慮する必要がある。.

幸いなことに、私は運転が好きです。.

もし彼女がそこに行くことになったら、彼女が生活リズムを整え、人々と知り合うまでの間、私は頻繁に行き来することになるでしょう。彼女がその変化に適応していく過程で、必要なサポートを受けられるようにすると同時に、地域社会で生活を築いていく機会も与えたいと思っています。.

はい、食べ物も持参しました。.

この時点で、持ち帰り用の箱をもらわずに介護付き住宅の見学を終えるのは、検査の一部を省略したようなものだと感じてしまうだろう。.

私は昼食を2つ持参しました。ケール、芽キャベツ、マカロニチーズ、そして鶏もも肉です。.

私は普段、もも肉はあまり好きではないのですが、鶏もも肉はまあまあでした。それ以外は素晴らしかったです。.

今回は野菜の印象がずっと良かった。先日エンドウ豆に不満があったので、付け合わせの野菜との関係が修復できて嬉しかった。.

クッキーも2袋もらいました。.

母は自分の分は欲しくない。.

私は彼女が自分の食べ物をどうするかを決める権利を尊重します。特に、その決断によって思いがけずクッキーが残されるような場合はなおさらです。.

もちろん食事も重要ですが、コミュニティの規模、ダイニングエリア、そして部屋の空間の使い方などについても考えさせられました。今回の滞在で気に入った点がたくさんありました。.

まだ選択肢を比較検討中です。良い第一印象は今後の活動の糧になりますし、母のニーズや好みに合うものを時間をかけてじっくり考えていきたいと思っています。.

数週間後には、少なくとももう一つ、見学する予定の地域があります。.

今のところ、「ザ・ブリッジ」は私にとって、検討する価値のある新たな選択肢を与えてくれた。そして、この問題を共に乗り越えていく中で、母や家族と共有できる情報も増えた。.

今日の用事は、車のメンテナンス、まとめ買い、介護施設への訪問、そして昼食だった。.

クッキーの件は予定外の出来事でした。私が対処します。.