今日、 ブルック・エビーさんがALS（筋萎縮性側索硬化症、ルー・ゲーリック病としても知られる）との長い闘病の末、亡くなったことを知りました。享年わずか37歳でした。ブルックさんは長年症状に悩まされた後、2022年にALSと診断され、その後、ALS患者のための素晴らしい擁護者となりました 。People.com
私はブルックとは個人的な面識がありませんでした。.
でも、彼女が私のような人間を自分の人生に受け入れてくれたおかげで、私は彼女のほんの一部を知ることができたような気がした。.
私はブルックのことを、彼女が@LimpBroozkitという名前で投稿していたソーシャルメディアを通じて知りました。私が彼女をフォローし始めた頃には、彼女はすでに車椅子を使っていました。最初は彼女の短い動画を見ていましたが、その後、彼女がそこに至るまでの道のりを遡って見ました。
そして私は見続けた。.
ALSが奪うもの
ALSは、脳と脊髄にある運動ニューロン（随意筋を制御する神経細胞）を攻撃する進行性の神経変性疾患である。.
運動ニューロンが劣化して死滅すると、脳は徐々に筋肉との通信能力を失っていく。.
筋肉は弱くなり、萎縮する。そして、動きは次第に困難になる。.
ALSは時間の経過とともに、歩行、腕や手の使用、会話、嚥下、摂食、そして最終的には自力での呼吸といった能力を奪っていきます。現在、その進行を止める治療法はありません。ALS協会
ALSが特に残酷な病気である理由の一つは、初期症状が、私たちが想像するような深刻な神経疾患の症状とは異なる場合があることです。初期症状には、つまずき、歩行困難、物を落とす、筋肉のけいれんやぴくつき、腕や脚の脱力、言語障害などがあります。ALS 協会
ブルックの話を聞いて、それが私にとって現実味を帯びてきた。.
彼女は、最終的に診断につながった症状について率直に語った。もし私に同じことが起こったとしても、ALSのような深刻な病気とすぐに結びつけられたかどうかは分からない。.
そして、その後に起こったことを私は見守った。.
私が決して忘れない結婚式の物語
ブルックの話の中で、特に私の心に響いた話が一つあった。.
彼女は、自分の体に起こっているあらゆることに苦しみながら結婚式に出席した時のことを話してくれた。スニーカーを履かなければならなかった。人目が気になった。披露宴を早めに切り上げたいと思った。.
友人が彼女の後を追った。.
友人はブルックが祝宴からいなくなってしまうのを放っておかず、彼女に残るように勧めた。.
やがて、ブルックの歩行器もパーティーの一部となった。人々はそれを即席のリンボーダンスの列に組み込んだ。.
彼女が失うものすべてを象徴しかねないものが、少なくともその瞬間は、楽しみの一部となった。.
私はその物語を、知りたくなかった形で理解してしまった。.
切断手術後、私はひどく自分の体を意識するようになりました。うつ状態になり、悲しみに暮れ、憂鬱な気持ちになりました。何十年も住み続けてきた自分の体が、永久に変わってしまったことを悟ったのです。.
そして私は、その変化した体でどのように生きていくかを考えなければならなかった。.
それが、ブルックのやり方が私の心に深く刻まれた理由の一つです。.
彼女はALSが恐ろしい病気ではないふりをしていたわけではなかった。.
彼女は物をなくしていることを隠そうとはしていなかった。.
彼女は、ユーモア、弱さ、そして透明性をもって、そうした喪失について語る方法を見つけた。
そして私はALSがさらに
ここ1ヶ月ほどで、変化がより顕著になってきたことに気づきました。.
ブルックは車椅子への乗り降りに介助が必要だった。.
彼女は視線によるコミュニケーションシステムを構築し始めていた。.
彼女が物語を語る時、かつて言葉に合わせて身振り手振りを交えて語っていた様子は、もはや見られなくなっていた。.
ALSは奪い続けた。.
機動性。.
独立。.
動き。.
最終的には、話すことや飲み込むことさえもますます困難になった 。TMZ
しかし、ALSがどうしても耐えられないものがあった。.
ブルック。.
彼女の個性は健在だった。.
彼女のユーモアのセンスは健在だった。.
彼女には、真実を語ろうとする意志がまだ残っていた。.
彼女の中に、人々を教育したいという願望は依然として存在していた。.
彼女はALSに自分の精神を支配されることを許さなかった。.
難易度が4分の1に
私は自分自身の健康上の問題を抱えて生きています。.
それらはALSではないし、比較できるものだと主張するつもりもない。.
しかし、ブルックの姿を見て、自分の思い通りに動かない体の中で生きることについて、考え方が変わりました。.
私は透析、腎臓病、脚の切断、義肢、手術、回復、そしてそれに伴うあらゆる奇妙で小さな屈辱について、包み隠さず書いてきました。.
時々、彼らについて冗談を言うことがある。.
時々、私は怒りを感じる。.
時々、怖いと感じる。.
時々、もう全部にうんざりしてしまうんです。.
だからこそ、ブルックの例は私にとって意味のあるものだったのです。.
彼女は、ユーモアは物事が深刻でないことを意味するものではないということを示した。.
傷つきやすいということは、弱いということではない。.
そして、病気が奪ったものを認めることは、奪っていないものすべてを諦めることを意味するわけではない。.
これから私の人生の旅路で何が起ころうとも、ブルックが彼女の人生を通してそうであったように、私もせめて四分の一でも努力して、精神を高く保ち続けたいと思っています。
彼女にはもっと時間が必要だった。.
彼女はもっと違う結末を迎えるべきだった。.
しかし、ブルックは限られた時間の中で、人々を笑わせた。彼女は、私たちの多くがほとんど知らなかった病気について、何十万人もの人々に啓蒙した。彼女はALS患者のためのコミュニティを作り、他の人々が孤独を感じないように助けた。MoCo ショー
そして彼女は、私のような人々に、スクロールする手を止めて、自分の人生について違った視点から考える時間を与えてくれた。.
私はブルック・エビーに会ったことがありません。.
彼女が私たちと自分自身を分かち合ってくれたことに感謝しています。.
ブルック、幸運を祈るよ。.
ALSはあなたの体を少しずつ蝕んでいった。しかし、あなたの精神を奪うことは決してなかった。.
